Procurador fala sobre atuação do MPF em congresso brasileiro sobre doenças raras em João Pessoa (PB)
Evento contou com presença de membros do Ministério Público e especialistas em diversas áreas de atenção a pacientes raros
Foto: Divulgação
O procurador da República José Guilherme Ferraz da Costa, titular do ofício que atua em matéria de saúde pública na Paraíba, representou o Ministério Público Federal (MPF) na abertura do IV Congresso Nacional de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (IV Conamdracon), na cidade de João Pessoa (PB), ocorrida no último dia 26 de março. O evento também contou com a presença da procuradora regional dos Direitos do Cidadão, Janaína Sousa. A programação abrangeu diversas palestras e minicursos sobre a temática das doenças raras, abordando os desafios para profissionais e pacientes.
Em sua fala durante a abertura do congresso, o procurador ressaltou o avanço representado pela implantação de um Centro de Referência em Doenças Raras na capital da Paraíba. Ele ressaltou ainda que o evento representava uma importante união de esforços do segmento acadêmico, gestores públicos de várias esferas e de organizações da sociedade civil, junto com pacientes e familiares, em busca do aperfeiçoamento de uma política nacional de atenção a doenças raras. Forneceu ainda exemplos de atuações extrajudiciais e judiciais do MPF na Paraíba que impactam especialmente a realidade de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Medicamentos e cuidados paliativos – Durante o evento, José Guilherme destacou a atuação do MPF para garantir efetivo fornecimento contínuo pela União de medicamentos já incorporados à relação nacional de medicamentos, tendo em vista frequentes interrupções de fornecimento e demora nas aquisições de itens recentemente incorporados (Ação Civil Pública 0808304-45.2022.4.05.8200). Embora nesse caso tenha sido suspensa pelo Tribunal Regional Federal da 5ª Região a decisão liminar favorável, a Justiça Federal em primeira instância já proferiu sentença de procedência parcial da demanda.
O procurador falou também sobre a atuação para implementação de serviços de cuidados paliativos em João Pessoa (ACP 0004796-13.2011.4.05.8200), o qual gerou decisão judicial pioneira para implementação de tais serviços por parte dos três entes federados (União, Estado e Município de João Pessoa). Atualmente seguem tratativas para implementação dos serviços, com suspensão de multa por descumprimento da sentença já incidente para cada um dos entes, que já atingira o valor individual de R$ 59 mil ao município de João Pessoa e ao estado da Paraíba.
“A ação em tela surgiu a partir da situação de paciente com doença rara que permanecia confinada a leito de UTI no Hospital Universitário Lauro Wanderley por falta de alternativas de leitos e outros serviços de cuidados paliativos na capital”, explica.
“Diante disso, cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio do alívio do sofrimento, tratamento da dor e de outros sintomas de natureza física, psicossocial e espiritual. Embora muitas vezes associados a doenças terminais como câncer, os cuidados paliativos também desempenham um papel crucial no manejo de doenças raras, uma vez que objetivam proporcionar o alívio das dores e a melhora da qualidade de vida de pacientes portadores de enfermidades graves, fornecendo também apoio emocional e psicossocial ao paciente e a seus familiares”, acrescenta José Guilherme.
A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) foi aprovada na assembleia de dezembro de 2023 da Comissão Intergestores Tripartite (CIT), que é a instância máxima do SUS para decisões a respeito de ações e políticas de saúde, estando-se aguardando a publicação da portaria que a institui pelo Ministério da Saúde.
Judicialização racional – O procurador da República, também coordenador cível do Ministério Público Federal na Paraíba, destacou ainda que o MPF vem empreendendo esforços na sua atuação como agente ou interveniente em inúmeros processos judiciais e procedimentos apuratórios em todo o país, para que a judicialização de pleitos de novos medicamentos ou tratamentos seja o mais racional possível, de modo a atender às necessidades prioritárias da clientela do SUS.
Ressaltou ainda a relevância da busca de mais informações sobre a temática das doenças raras por parte dos membros do MPF que atuam não apenas com tutela de interesses transindividuais mas também por aqueles que atuam diuturnamente como fiscais da lei (custos legis) em ações movidas por pacientes, notadamente crianças, adolescentes e pessoas que tem comprometida sua capacidade de manifestação de vontade: “Eventos como esse contribuem para uma melhor compreensão do contexto geral das ações em que se postula medicamentos e tratamentos junto ao SUS, instigando-nos inclusive a identificar possibilidades de novas atuações”.
Palestras iniciais – A palestra de abertura foi proferida por Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), presidente da Casa Hunter e presidente da Casa dos Raros. O palestrante relatou a existência de uma demora de aproximadamente cinco anos para acesso do paciente com suspeita de diagnóstico de doença rara aos serviços especializados, sendo que o diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento das doenças raras.
Margareth Dalcomo, médica e pesquisadora da Fiocruz, falou da recente incorporação à Relação Nacional de Remédios Essenciais (Rename) da terapia tripla (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor) para tratamento da fibrose cística, doença rara que atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, sendo a doença genética grave mais comum da infância. No Brasil, estimativas do Ministério da Saúde apontam que uma em cada 25 pessoas carregam o gene da doença. A especialista ressaltou que houve negociações do laboratório detentor da patente com o Ministério da Saúde, resultando em substancial redução de custos que antes eram mais elevados por meio da judicialização de pleitos individuais de pacientes. O desafio agora, segundo afirmou, é atender todos os pacientes que estejam aguardando tratamento no SUS.
Seguiram-se palestras de Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras, do professor Emerson Santana, médico geneticista e professor da Universidade Federal de Sergipe, e de João Monteiro de Pina Neto da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP.
A programação completa do Conamdracon.
Webinar - Políticas públicas e inclusão: direitos e desafios da pessoa com doença rara.
Webinar debate políticas públicas para pessoas com doenças raras.
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