MPF consegue na Justiça Federal obrigação de implantar centro de referência em doenças raras em Sergipe

A 3ª Vara Federal de Sergipe julgou procedentes os pedidos de ação civil pública do Ministério Público Federal (MPF) e determinou que a União, o estado de Sergipe e o município de Aracaju habilitem e implantem ao menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado, além de estruturar a Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A sentença busca garantir à população sergipana acesso a diagnóstico, exames genéticos e tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS).

Entre as obrigações estabelecidas, o estado de Sergipe e o município de Aracaju têm o prazo de 120 dias para organizar e pactuar, no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), a linha de cuidado da rede. Para essa medida, a Justiça determinou o cumprimento imediato.

No prazo de 240 dias, os três entes federativos devem habilitar e implantar ao menos um estabelecimento de saúde público como Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado. Além disso, os réus deverão comprovar, em até 60 dias, as providências iniciais já adotadas e apresentar o cronograma físico-financeiro das próximas etapas.

Na sentença, a Justiça rejeitou a proposta do município de Aracaju de apenas readequar um espaço físico anteriormente voltado a outra finalidade, por considerá-la uma medida paliativa, tecnicamente inidônea e sem o devido detalhamento de dotação orçamentária e de equipe multidisciplinar exigidos para o serviço. Para garantir a efetividade da decisão, foi fixada multa diária de R$ 5 mil para cada ente em caso de descumprimento.

Histórico - A ação judicial teve origem em inquérito civil instaurado pelo MPF em 2019, motivado por representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Estimativas indicam que Sergipe possui cerca de 120 mil pessoas acometidas por doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil apenas em Aracaju, a maioria crianças.

Apesar de a portaria do Ministério da Saúde que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde estar em vigor há mais de dez anos, Sergipe até hoje não conta com nenhum Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras habilitado, explica a procuradora da República Martha Figueiredo, responsável pela ação. "São esses serviços os responsáveis pela investigação clínica que leva ao diagnóstico definitivo das doenças raras por meio de exames específicos e de Aconselhamento Genético (AG), além de oferecer o tratamento adequado e o acompanhamento contínuo dos pacientes. Na ausência desses centros, esses procedimentos essenciais deixam de ser oferecidos à população sergipana, o que compromete o diagnóstico precoce e adia o início do tratamento adequado".

Diante dessa lacuna, famílias de pessoas com doenças raras têm recorrido a hospitais de outros estados e a laboratórios particulares, além de promover arrecadações para custear exames genéticos essenciais ao diagnóstico e à sobrevivência dos pacientes. A situação evidencia as dificuldades enfrentadas pelas famílias diante da ausência de assistência pública especializada.

A sentença judicial busca justamente suprir essa carência, estabelecendo um fluxo assistencial em todos os níveis de atenção à saúde dessas pessoas, de modo a garantir diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidades, diminuição da morbimortalidade e melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras no estado. A decisão destacou que a omissão dos gestores por mais de uma década inviabilizava inclusive o recebimento de recursos federais de custeio destinados a essa finalidade.

Ação Civil Pública 0800119-54.2023.4.05.8500

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